Hallo allemaal! Ik zal mijzelf even voorstellen voordat jullie mijn eerste blog gaan lezen, wat ik best spannend vind overigens.
Ik ben Loes, moeder van Jesse (14) en Lola (12). Jesse worstelt sinds zijn 12e met een eetstoornis NAO (Niet Anderszins Omschreven). Kort voor de zomer van afgelopen jaar bereikte hij qua gewicht en gedrag zijn dieptepunt. Ik heb hem toen verteld dat als hij zo doorging hij in het ziekenhuis zou belanden en aan de sondevoeding zou worden gelegd. Zijn reactie was: 'maar mama, je denkt toch zeker niet dat ik dat laat gebeuren!'. Vanaf dat moment is zijn herstelproces begonnen. Dit gaat met vallen en opstaan: soms 3 stappen vooruit, dan weer een paar achteruit. Mijn eerste blog gaat over zo'n stap(je) vooruit.

Ik zit samen met zoon Jesse, 14 jaar, geboeid te kijken naar het programma bizarre eters. Hij heeft zojuist voor het eerst sinds 2 jaar een appel gegeten in de avonduren!!!! Liefst hang ik de vlag uit en schreeuw ik het van de daken maar vermoed dat dat best bizar gevonden zou worden. Hij vraagt of ik het goed vind van hem dat hij een appel heeft opgegeten en ik vertel hem dat ik weet hoe grote stap dit voor hem is en dat ik het superknap vind! Meteen er achteraan vertelt hij dat de 'stemmetjes' weer allerlei tegenstrijdige berichten geven die herrie veroorzaken in zijn hoofd. Ze vertellen hem dat hij beter bij het avondmaal iets meer kan gaan eten want dan hoeft hij 's avonds niets meer te nemen. Morgen moet hij het echt weer anders gaan doen.

Bizar toch? Voor hoeveel mensen is het niet de normaalste zaak van de wereld om 's avonds nog wat eten naar binnen te werken en dan meestal nog niet eens zo gezond als een appel. Voor Jesse is dit echter heel bijzonder! We kijken ondertussen naar het programma en zien iemand die vanaf haar jongere jaren alleen maar witte brood eet en geen groenten, aardappels of vlees. Ze griezelt erover als ze er alleen maar aan denkt en een slagerij durft ze al niet eens naar binnen te lopen. Jesse vind het zielig voor haar en kijkt met verbazing toe hoe deze mensen in het programma met eten omgaan.

Op een gegeven moment roept hij 'heb jij het ook zo heet mama' en vliegt overeind. Ik vertel hem dat ik het helemaal niet heet heb en val nog net niet van mijn stoel af van de verbazing dat hij het HEET heeft. Meestal loopt hij in huis met drie lagen kleding aan omzichzelf warm te houden!! Ik roep dat hij wellicht even af moet koelen bij de voordeur en hij loopt er meteen naar toe. Er is onrust in hem en die is zeer waarschijnlijk aangezwengeld door het eten van de appel! Gelukkig ebt de onrust snel weer weg en dat is op zich ook al weer een flinke stap vooruit. Er zijn namelijk avonden dat hij vanaf 7 uur tot half 10 onrustig is en het woord 'onrustig' dekt dan absoluut niet de lading.

Ik ben bizar blij met deze ogenschijnlijk kleine stap. Het is er weer 1 vooruit. Wellicht blijft het deze week bij deze ene avond 'maaltijd' maar dat doet er niet toe. Elke stap is er 1 en is bijzonder. Als hij gaat slapen vertelt hij dat hij morgenochtend iets anders op zijn menu wil zetten dan zijn gebruikelijke 3 boterhammen met het gebruikelijke beleg. Ik vertel hem dat hem dat vast gaat lukken en weet dat dit er eigenlijk niet toe doet. Zijn voornemen het te gaan doen lijkt niet zo bijzonder maar is op zich al weer een hele grote stap vooruit.

Uitgelicht



Weet: de landelijke patiëntenvereniging

Weet is de landelijke patiëntenvereniging voor eetstoornispatiënten en hun naasten en als zodanig erkend door het Ministerie van Voksgezondheid, Welzijn en Sport.

De kerntaken van een patiëntenvereniging zijn:

  • informatievoorziening
  • lotgenotencontact
  • belangenbehartiging


We zijn dus een vereniging door en voor patiënten en naasten. De uitvoering van de taken wordt bij Weet vervuld door vrijwilligers, waaronder het bestuur.

Concreet verzorgen we op dit moment:

  • Het Weet magazine. Een magazine voor leden en donateurs dat 4x per jaar uitkomt.

  • De telefonische hulplijn. Hier kan iedereen terecht die graag een keer wil praten met een ervaringsdeskundige of een ervaringsdeskundige naaste of ouder. De hulplijn wordt steeds beter gevonden en er worden steeds meer mensen mee geholpen. We zijn dan ook doorlopend op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Kijk voor meer informatie bij de hulplijnpagina.

  • Themabijeenkomsten. Themabijeenkomsten zijn ook voor iedereen toegankelijk, niet alleen voor leden. De thema's zijn afwisselend gericht op patiënten en ouders of naasten. Kijk bij de agenda voor de komende bijeenkomsten.

  • Weet Forum.

  • Gesprekspartner voor de relevante partijen in de zorg. We zitten o.a. aan tafel bij K-eet, de landelijke stuurgroep ketenzorg eetstoornissen, in het leven geroepen door het Ministerie van VWS en de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), we hebben een bestuurszetel bij de Nederlandse Academie voor Eetstoornissen (NAE), we praten met zorgverzekeraars en hebben regelmatig overleg met de koepelorganisatie MIND en met stichtingen die laagdrempelige hulp bieden van ervaringsdeskundigen.

  • Grootschalige voorlichtingscampagne vroegtijdige herkenning, bespreekbaar maken, destigmatisering en sociale inclusie. Deze start begin 2020.

 

 

En eind 2019 komt er een compleet vernieuwde en overzichtelijke website met veel informatie over eetstoornissen en informatie voor ouders, naasten en de omgeving van mensen met een eetstoornis.

 



Wat kun jij doen voor de patiëntenvereniging?

Weet is een patiëntenvereniging en dus zowel voor als door patiënten (en naasten). Hoe meer leden, hoe groter onze stem. En hoe meer vrijwilligers, hoe meer we kunnen bereiken met z'n allen.

Kijk hier wat het lidmaatschap inhoudt en/of klik hier voor de vrijwilligersvacatures!