Ik weet het nog precies, terwijl ik normaal gesproken slecht ben in het onthouden van data: op 12-12-2013 werd bij Maaike de diagnose anorexia nervosa gesteld door onze huisarts. Dankzij de oplettendheid van vriendinnen en adequaat handelen van de middelbare school is de tot dan toe voor ons sluimerende ziekte, concreet geworden.

Maaike is nu een 19-jarige jonge vrouw van 1,80 m lang en met een oorspronkelijk gezond gewicht van 64 kg.

Wat de oorzaak van de ziekte bij Maaike is geweest, is moeilijk te zeggen.

Het is waarschijnlijk een combinatie van factoren waarvan er niet één expliciet uitspringt. Wat voor ons vrij zeker is, is dat na een ogenschijnlijk normale ontwikkeling tijdens de kindertijd, de pubertijd een belangrijke aanjager lijkt te zijn geweest voor het ontwikkelen van deze ernstige eetstoornis.

Gedurende de afgelopen drie jaar heeft Maaike verschillende opnames achter de rug; een crisisopname bij een kliniek, crisis en reguliere opvang bij een tweede kliniek en van hetzelfde laken een pak bij een derde kliniek. Klinieken met een grote variëteit aan behandelingen zoals systeem-, individuele-, cognitieve-, gedrags-, en psychomotorische therapie. Helaas is de situatie van onze dochter in de afgelopen jaren ondanks deze behandelingen alleen maar verder verslechterd. Om een indruk te geven van de huidige situatie: onlangs verzocht zij zelf opnieuw om crisisopname, haar gewicht was onder de voor haar vastgestelde ondergrens van 44 kg gezakt.

Het feit dat Maaike in 2015 18 jaar is geworden, heeft nogal wat impact gehad, aangezien ze vanaf die leeftijd volwassen is en als zodanig ook behandeld wordt in de psychische zorg. De begeleiding van haar als patiënt veranderde van de een op andere dag. Van een beschermde groepsomgeving bij de tweede kliniek en derde klineik, naar een sprong in het diepe bij de volwassenzorg van de derde kliniek, waarbij ze volledig op zichzelf is aangewezen. Een omslag die Maaike maar moeilijk kon verwerken. Sterker nog; wij hebben het vermoeden dat ze er totaal niet rijp voor was om deze verandering in de manier van behandelen te kunnen verwerken. We merkten dat Maaike zich daar en daardoor erg ongelukkig voelde wat zich o.a. uitte in depressiviteit en destructief gedrag. Maaike is sinds een aantal maanden terug bij ons thuis; ondanks haar zorgelijke situatie waren we als gezin in samenspraak met de specialisten van de derde kliniek tot de conclusie gekomen dat het voor haar beter zou zijn om thuis te zijn dan dat ze als een soort gevangene in de kliniek moest verblijven.

Maaike heeft al sinds jaar en dag een rechterlijke machtiging als een soort back-up voor het geval ze een terugval krijgt. In die situatie wordt ze in de kliniek opgenomen met als enige doel om in gewicht aan te komen. In de periode van de volwassenzorg werd het voor ons steeds meer duidelijk dat de eetstoornis niet op zich zelf kon staan en dat er een externe oorzaak moest zijn van de ziekte, mede gelet het feit dat het aankomen in gewicht zo’n immense, bijna onmogelijke opgave is voor onze lieve meid. De kliniek had dit vermoeden ook en hun onderzoek heeft uitgewezen dat er inderdaad sprake is van een stoornis in de sociale ontwikkeling van Maaike wat de moeite verklaard van het genezingsproces.

In de conclusie van het rapport wordt het als volgt omschreven”, ik citeer hun behandeladvies:

“behandeling NIET gericht op de klachten, maar op de achterliggende problemen in de persoonlijkheidsontwikkeling; leren “kwetsbaar” te mogen zijn en je eigen “ik” ontwikkelen.”

Met deze informatie in de hand zou je denken dat er een passende behandelmethode voor Maaike te realiseren zou moeten zijn. Echter, tot op heden is dat nog niet gelukt. Voor een dergelijke behandeling komt Maaike namelijk alleen in aanmerking als:

-          Zij in gewicht is aangekomen en haar BMI toegenomen. 

-          Zij een duidelijke motivatie laat zien, die echter door haar Anorexia overschaduwd wordt. 

Kortom: om iets aan haar Anorexia te doen moet eerst de psychische stoornis worden behandeld, maar deze kan niet worden behandeld zolang haar Anorexia haar in deze ernstige greep heeft. Het is voor ons onbegrijpelijk: hoe kan je een anorexiapatiënte, een jonge vrouw die dringend hulp nodig heeft, naar huis sturen met de boodschap dat ze niet gemotiveerd genoeg is en dat ze eerst maar minimaal 5 kilo moet komen? Zo is zij onlangs bij twee gerenommeerde instellingen afgewezen voor behandeling.

Uiteraard hebben wij dit met de specialisten van de derde kliniek besproken en een heel kort antwoord gekregen: een behandeling die eerst de psychische stoornis, de veroorzaker van de anorexia, aanpakt, is er simpelweg niet. Een onverwachte conclusie die ons tot nadenken heeft aangezet hoe deze vicieuze cirkel te doorbreken. In de zorg rondom onze dochter en anorexiapatiënten in zijn algemeenheid constateren we dus twee hiaten die ons zorgen baren, namelijk: de abrupt andere behandelmethode sinds haar 18e én het feit dat Maaike tussen het wal en schip valt omdat ze én anorexia en sociale problematiek heeft. Wij kunnen ons bovendien niet aan de indruk onttrekken dat wij niet de enige ouders zijn die worstelen met dit probleem.

Kortom: wij, maar erger nog, onze dochter, staat met lege handen. Evenals de andere meiden (en een enkele jongen) die met deze feiten geconfronteerd worden, aangezien wij de indruk hebben dat wij niet de enige ouders zijn die worstelen met dit probleem. We hebben verschillende opties overwogenom dit hiaat in de zorg aanhangig te maken.

Als ernstig bezorgde ouder pleit ik, sterker nog: doe ik een desperate oproep tot een dialoog tussen de verschillende hulpverleningsinstanties en alle andere betrokken partijen om voor dit probleem op korte termijn een oplossing te verzinnen. Als iemand een oplossing denkt te hebben voor een situatie als de onze, neem dan alstublieft z.s.m. contact met ons op.

Aangezien wij naast deze roep om hulp aandacht willen vragen voor deze specifieke problematiek als aandachtspunt, zullen wij dit schrijven aan zoveel mogelijk betrokken instanties doen toekomen in de vorm van een open brief. Wij willen hiermee aandacht vragen voor het bevorderen van verder onderzoek naar de psychische factoren die vrijwel altijd ten grondslag ligt aan een eetstoornis.

Wij zouden een inhoudelijke reactie zeer op prijs stellen.

Met vriendelijke groet,

Een desperate vader, 

Marcel Kok